ОТВЕТ: Согласно статьи 4.1 Федерального закона от 17.07.1999 N 178-ФЗ "О государственной социальной помощи" к полномочиям Российской Федерации в области оказания государственной социальной помощи в виде набора социальных услуг, переданным для осуществления органам государственной власти субъектов Российской Федерации, относятся , в том числе, полномочия по организации обеспечения граждан, включенных в Федеральный регистр лиц, имеющих право на получение государственной социальной помощи, и не отказавшихся от получения социальной услуги, предусмотренной пунктом 1 части 1 статьи 6.2 настоящего Федерального закона, лекарственными препаратами для медицинского применения, медицинскими изделиями, а также специализированными продуктами лечебного питания для детей-инвалидов:
- осуществление закупок (в том числе организация определения поставщиков) лекарственных препаратов для медицинского применения, медицинских изделий, а также специализированных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов;
- организация обеспечения населения лекарственными препаратами для медицинского применения, медицинскими изделиями, а также специализированными продуктами лечебного питания для детей-инвалидов, закупленными по государственным контрактам.
В соответствии с Правилами ведения федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности и его регионального сегмента и Перечня жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности., утвержденными постановлением Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 г. N 403 заболевание Вашего ребенка не входит в указанный перечень.
Если Вы не согласны с решением руководства медицинского учреждения мы рекомендуем Вам обратиться в вышестоящую организацию, также, Вы вправе обратиться с письменным заявлением в прокуратуру по месту нахождения медицинского учреждения.
Ответ подготовлен ведущим юрисконсультом ГКУ "Государственное юридическое бюро Пермского края" Луценко Денисом Владимировичем